女婴患罕见斐弗综合征 父母发起募捐活动

周星星1832

                                     

2017-06-14

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20:35

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来源：澳洲新快网

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编辑：何蓉

                          
      
            

                               
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北领地女婴埃普丽尔出生患有罕见斐弗综合征（澳洲7号台图片）

澳洲北领地一名女婴出生患有罕见斐弗综合征，父母不愿放弃，发起募捐活动希望延续女婴生命。
据澳洲7号台报道，澳洲北领地年轻夫妇鲁埃尔·米切尔（Ruel Mitchell）及卡莉·萨克斯（Kali Sachs）满心欢心迎接第一个孩子到来，却在预产期前两个月获知孩子可能患有罕见斐弗综合征。斐弗综合征即婴儿颅骨发育不良，面部及头部畸形，发病率约为10万分之一。
卡莉不愿意堕胎，今年3月29日在墨尔本医院生下女儿埃普丽尔（Apryl）。埃普丽尔患有二型斐弗综合征，症状包括鼻腔阻塞、眼球鼓出。
虽然医生已经明确表示斐弗综合征患者寿命较短，但是卡莉和鲁埃尔不愿放弃。在接下来的数年时间里，埃普丽尔必须长期服用药物，并且需要两种医疗设备辅助，其中一种设备帮助埃普丽尔呼吸，另外一种设备监控埃普丽尔睡觉时的心跳及呼吸频率。此外，埃普丽尔还需多次前往墨尔本医院接受相关治疗。
卡莉和鲁埃尔目前只有一份工资来源，经济状态处于困境，因此夫妻两人决定在GoFundMe网站发起募捐活动，希望有好心人捐款帮助埃普丽尔。截止目前为止，活动已经收到13,480捐款。