从天涯女婴闹剧来看国内某些父母真是极端自私

Manly

那个怀了5年才怀上的父母，我感同身受，因为我们也是花了3年时间才怀上第一个。就是因为第一个如此珍贵，我们才参加了所有的产检，做了所有能做的测试，而且事先都在出现什么情况下堕胎的可能上做出大家都能接受的决定。但是通过了所有的测试障碍后，如果还有什么问题，我们自问已经尽了全力阻碍一个残障儿童出生，会坦然接受上天给我们的礼物。

这个天津女童的父母，父亲本身就是医生，做B超的时候已经知道胎儿发育异常，要知道20周大B超的时候主要器官全部都要被照一遍，衡量大小功能，如果好像他们说得那么严重，B超上面不会不反映出来。但是知道了异常，还是决定赌一把，因为有些情况或许在发育后期自动纠正，也可能出来的时候可以手术纠正。但是他们赌输了，后遗症不小，愿赌不服输，输打赢要，让婴儿的生命承担所有赌博的后果，这是极其不负责任的。如果他们在当初做了所有的检测结果完全正常，生了一个残障儿下来，不能接受，想“退货”，我可以理解支持，但是在明明知道有输的可能下还下一把赌注，那只能说是天性自私愚鲁。到底孩子日后的后遗症，预后怎么样，都是人云亦云，谁也不知道真相是什么，但是我看到那个作为医生的父亲，要求参加救助的医生保证100%孩子没有后遗症才肯让他们做手术，就觉得这个父亲根本就是不想要任何风险，他要的是完美孩子，不完美就要退货，身为医生，怎么可能不知道没有任何手术任何医疗手段是100%保证的。既然他的老婆花了5年才怀上，而怀了的又是个发育缺陷的，那就是说她本人的卵子素质有问题，我可以肯定地说一句，过了这场风波没有两年，这个父亲就会抛弃他的老婆的。

还有一点，孩子出生13天就做出放弃治疗的决定，未免太快。几个大医院轮流诊断，化验，出结果都需要好几个星期，父母从抱希望到绝望，也有个心理过程吧。一对爱婴儿的父母只需要13天就能做出放弃女儿生命的决定？不少妈妈在羊穿验出唐氏儿都要痛苦一个星期才能做出流产的决定，这个可是已经出生，鲜活的生命。其实医生对于生死比较残酷一点是真的，我母亲怀着我的时候，孕中期大出血过，当是妈妈那边满门的妇产科医生都让她去引产，因为觉得婴儿畸形、智障的可能性很高，不想她日后面对，连我爸都给说服了。但是我妈妈坚决要把我生下来，我自问如果我今天面对她当时的决定，我都未必一定会生下来，所以很感激她给了我第二次生命。还有一个我表妹的例子，当初她在美国早产，旁边有个国内的留学生，也是早产，其实已经是28周，生存与后遗症数据已经很不错了，可以说50%以上的机会婴儿可以完全正常发育长大。但是那个留学生的老公（国内的医生）第一句话就是，能不能不要这个孩子了？美国的法律不容许他们放弃急救，但是他们可以在情况稳定的时候放弃监护权，放弃继续治疗，于是这对夫妇根本就不怎么来医院看孩子，花了所有的精力来钻研美国法律，看看怎么把孩子给“捐”出去，这个孩子没有任何残障，就是早产，后遗症还处于没有定论的阶段，生存希望很好。国内的医生对于生命的珍惜，跟国外的是有很大的距离，他们特别注意生命的质量问题，其实也能理解，因为中国这种环境，连一个正常健康的人的生存质量都是个问题，更加不要说一个残障人。从我家里整天接触妇产科跟儿科医生的经验来说，他们可以说是最懦弱的，也是最现实的父母，碰到任何一点婴儿的问题，总是放弃，有一点点缺陷在他们眼里就不能揉下沙子。当然，这些医生对自己的态度也是如此，所有肿瘤科的医生，一旦发现晚期癌症，必定活不过平均存活期，因为他们接触的现实数据太多，自我心理暗示，结果病情还没发展就先给自己判了死刑。

话说回来，任何父母碰到这种残障婴儿的情况，心里一定会有动摇，没有的是圣人。但是吃相好像这对夫妇那么难看的少有。我可以完全理解他们放弃治疗，因为要追求完美孩子，不想被有缺陷的孩子拖累自己，这很现实，也很理性。但是我不能接受做了这种决定以后，把孩子扔在hospice度过最后在世界上的日子，这一点我作为一个母亲，无论如何做不出来。给孩子消极治疗，最后的护理，是对她唯一的忏悔机会，因为她来这个世界上根本是父母的决定，而父母完全有能力在她还没有来到的时候中止这个过程，让她一个婴儿来承受父母的错误决定，实在太残酷了，难道让孩子在家里死那么困难吗？这些护理院的人会照顾好她吗？会跟父母一样处处关心吗？这对夫妻的做法，就好像是，自己的投资失败，马上开始止损，连最后一点人道上经济负担范围内的投入也不愿意，真的不配做父母。

小金刚

很多华人是这个思想的，只想赚不想赔，一旦觉得什么事情对自己不利，撒腿就跑，不想承担责任

aprilpoon

我不知道这个闹剧，看了LZ的贴已经能够猜到了。我也觉得中国的父母特别注重孩子的“质量”，不由得半点闪失。我发贴说35岁唐式的机率是三百分之一，而做羊穿流产的风险就有100分一，所以35岁以下没有必要抱比患病更大的风险去做这种invasive的检查，没有一个人同意，有的说为了孩子好，怎么好呢，你都不要他了，是为了自己好吧。

当然换了自己，要真知道胎儿不健全，也不一定能做出要的决定。我查到在英国，知道胎儿有问题后选择不要的比例也高达92%。

Manly

哪一国的法律吧，胎儿在某个周数以前，都不算生命，可以合法堕胎。其实我自己如果产检发生异常是坚决不要的，但是一旦生出来了，我就要承担责任，无论怎样我都要对孩子的生命负责，给她/他最大的生存机会，也因为此，我在胎儿出来以前会采取所有的措施察觉异常。我想我已经算是比较冷血，理性的家长了，但是碰到这个天涯的闹剧还是觉得天外有天，人上有人。

Btw, 羊穿的流产几率大大小于1/100，连1/300都没有，我有一个科普的帖子。如果是1/100，我也会犹豫的。1/300是追踪到24星期的流产，很多已经跟羊穿没有关系，而且其中还包括唐氏儿自然流产。一个好的诊所，可以做到1/600以上。

韩健

早就说了中国人自私、残忍、欺软怕硬，酱缸文化和历朝历代流氓皇帝的互动真是威力无穷啊

冰翡翠

有问题还非要生下来，生下来以后又表现如此冷血，实在让人BS

[ 本帖最后由 冰翡翠 于 15-2-2010 19:57 编辑 ]

zcy199234

传统思想,几千年了.中华民族的劣根之一

ily5476

我有上天涯看贴，似乎事实是很峰回路转的。推荐大家上网听听不同的意见。

aprilpoon

明知有问题是否要生下来我想更多是一个ethical的问题。我一个朋友的朋友夫妇，女儿也是有什么脑的毛病，生下来的时候样子还很吓人。4岁前经历了6次大手术，现在也能上普通的小学念书了。我估计他们应该是基督徒，因为已是第五个孩子了。

能治好的话，不能不感谢父母冒险给了生命；不能治好的话，父母愿意照顾一辈子，他也有权力生啊。有的病让孩子痛苦，有些病却不会

沉沉

其实是应该的。 我知道的父母，一生都在止损。子女算什么，债务？ 不， 必要的时候要抛弃。如果自己在半夜三更醒了发现做不到那是另外一回事。 父母自己都怕面对这个世界，什么不能抛弃的。止损啊止损。

沉沉

唯一做错的事：1，为什么产生这样的债务？2，如何抛弃

Manly

我不是帮什么儿希或者其他个人志愿者说话，他们的表现也有点歇斯底里，而且跑到医院里抢孩子也有点太过。

但是呢，最让人发指的就是，婴儿出生了13天不停地在不同的医院中折腾化验，13天后父母决定不要了，丢在临终关怀医院里（800元一天），10天内爸爸没有来过一次，妈妈好像不知道，奶奶也就出现过一次，整个家庭就这么把孩子给write off掉了，就好像生了块叉烧花点钱“处理“掉。如果这个婴儿是染色体问题，我站在他们的位置心里可能也不想要，但是不会那么残忍丢在陌生的地方等死连出现都不出现一下，这就是我认为这对父母最残忍的一面。到底我们都是普通人，没有人希望让自己下半生或者其他的孩子被拖累。但是在“处理”一个牺牲品的时候，要有父母该有的承担，该有的人道表现。这对父母不是民工，都是高级知识分子，而且家庭经济富裕，但是他们的表现，从产检赌一把（估计羊穿都没做），到赌输了要赖账，就没有一点受过教育的人的样子。

我不怪他们抛弃孩子，让孩子去死，但是我很不能忍受他们抛弃过程的绝情。

charade

转天涯的。事情似乎不是那么简单啊！

http://www.tianya.cn/publicforum/content/funinfo/1/1815637.shtml

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圣母们的一切行为都是为了“钱”，除了“钱”，还有什么能解释他们疯狂，变态，暴力的“爱心”呢？

　　从她们抢人，污蔑人，人肉孩子母亲，搞臭孩子父亲，8孩子小姨与父亲的关系，用沙发堵住孩子父亲，鼓动网友刷屏投票强奸民意，无视法律，举着道德大旗上窜下跳的时候，我实在是无法把这场闹剧和“爱心”联系起来。
　　
　　圣母们多次提到基金，网站，说白了，就是借这个无辜的小孩儿做的一次疯狂的炒作以圈更多的钱。中国的慈善福利机构没有完善的监管机制，绝大多数机构都是打着“爱心”的旗号圈善良人的钱。
　　
　　可怜的孩子和孩子一家无辜的卷入了一场血雨腥风的炒作，成了一群疯子的棋子。这场炒作带给这个家庭的伤痛将是致命的！
　　
　　一下转帖孩子妈妈同学发的关于事情真相的帖子。
　　
　　
　　
　　
　　
　　
　　新浪网友2010-02-06 17:50:18 [举报]
　　
　　我是孩子母亲多年的同学，和孩子父亲也是朋友，这件事情从头至尾情况都清楚，实在看不下去了，出来说一句。孩子家里虽然没有什么显赫的背景，但对孩子的爱是不容质疑的，孩子父母从结婚那天起就开始计划这个小生命了，奈何天不遂人愿，一直没有。直到去年，我们听到了终于怀孕的好消息，家里的亲属更是开心的不得了。为了孩子能顺利孕育，妈妈在怀孕期间请了几个月的假，6个月大检查时大夫说有“脊柱平直”现象，但并没有说明会有哪些后果，也没说肯定会残疾。那么不容易才怀上的宝宝，不可能为了一个不确定的理由就放弃。没想到在经历痛苦的生产过程后，却发现孩子有问题，马上送到了天津最权威的儿童医院，起初我们也希望是单纯的“肛门闭锁”，但没想到经过检查还发现了其他疾病（孩子小姨所述没有丝毫夸张），最要命的是不是简单的肛门闭锁，而是高位肠道发育畸形，连接膀胱，儿童医院的医生对孩子爸爸说这个孩子问题很严重，而且病情非常特殊，即使不考虑治疗费用，他们根本也完全没有手术方案；即使贸然手术也就只能活几个月，而且不能保证手术成功，假设手术成功也只是延长生命，并不能治愈，最后建议家属放弃治疗，因为没有治疗意义。爸爸和家人商量后决定听从医院的建议，放弃治疗，并且告诉孩子妈妈孩子没抢救过来已经没了（虽然这个决定我也不能认同，但孩子妈妈性格很内向，这样做也是爸爸出于担心妈妈见到孩子后更难过而做出的决定）。家属放弃治疗后，儿童医院要求家属办理出院手续，但因为孩子在儿童医院治疗期间染上了肺炎，必须要转到有医疗手段的地方，去了几家医院都因为孩子病情太特殊而拒绝收治，最后才联系上的那家临终关怀医院。（未完）
　　　　　　　
　　
　　（接前）本来这件事情最后的结局应该是孩子在这里走到生命的尽头，但没想到后面发生了那么多事情，完全演变成了一场闹剧。孩子的小姨一个好心铸成了大错，引来了摇篮网爱心妈妈的关注，最初他们也是出于救治孩子的想法，我们也很感动，心想社会上还是有好心人的。但他们的表现越来越偏执，把无法进食说成家长故意饿死孩子，奶奶去看孩子说成去看孩子死了没有，简单的认为孩子很容易治疗，做一个小手术就可以痊愈，家长却故意不治，最后发展到很多狂热的网友咒骂孩子父母做了缺德事，以后再有孩子还没PY，甚至说因为是个女孩才不救治，又甚至说不是爸爸亲生的所以故意让孩子死，这些无良的网友说“人在做，天在看”，我把这句话送回给你们，看看你们都说了些什么做了些什么！孩子父母都是普通人，接受过高等教育，人品都很好，感情也很好，从没有做过伤害人的事情，遇上了这样的事已经非常不幸了，但更不幸的是碰上了一群无可理喻疯子！看看这一家人都被逼成什么样子了！孩子天生就不幸，本可以平静的来人世走一遭，在还没有记忆的时候就静悄悄的离开，却被这群人以“爱心”的名义抢来抢去，一定要把孩子的身体弄得体无完肤再走你们才开心吗？还有些无良网友把孩子爸爸妈妈的名字人肉出来登在网上，号召人们把他们搞臭，在天津待不下去。。。这些头顶爱心妈妈光环的慈善人士就是这么体现你们的爱心的？真像天涯网友说的，是一群脑残！你们这样做是毁了这个家，我们真担心孩子妈妈日后知道这些事情让她如何面对！这个家庭还能维持吗？甚至于妈妈能否走出这件事情的阴影，还能否正常生活都是很大未知数！如果真闹出了人命，这位爱心泛滥把犯法行为当成善于的水妖作家，你能承担责任吗？？？




补充链接：　

　
《天津无肛女婴事件》扫盲贴，请关注一场丧尽天良的炒作!　
　　　
做人不要太圣母。。。救助婴儿的帖子。。。。!　
　　
从深海水妖夜抢重症婴儿看当今妖魔化的炒作行为　
　　　
一场利用天津无肛女婴及其家庭的疯狂炒作---质问深海水妖，儿希会，摇篮网良心何在？　

[小希望营救过程、进展、及未来预期 全纪录]

nokia6210

完了，这样的事情都能拿来炒作

天朝啊

scissorhands

“我来过，我很乖。“
     －－－－－－夭折的孩子

sz猫妈

没完全了解事情的前因后果前，希望不要过早对这家人谴责。事情好象并不如一楼说的那样

Port_1433

在天涯详细看完了差不多所有的帖子，我的观点基本上是“这群圣母是典型的炒作狂魔”，原来在广州青年会做义工的时候，这路拿着道德大棒到处露脸、圈名、 圈钱的人见多了，一群垃圾而已。

eva_kong

哪个家庭都不会看到宝宝离去而能够无动于衷，肯定有不为人知的磨难和心理压力，还要承受来自各方的遣责，真是不幸到极点

frozen_heart770

同样的时间地点人物，不同的只是谁在讲故事，为什么讲，讲给谁听。

lookaround

转载   我是一个老潜水员，天津这个孩子的事情一直在关注，没有发言，只是看到这段话，终于忍不住想说点什么了。　
　　　　　　　　“而且儿戏会煽动抢人已经不是第一次了！在天津宝宝之前，一个军属家庭，因为孩子姥姥上网求助一个胆闭宝宝，已经被他们这些爱心大使爱心抢了一次！孩子的父母都是空军现役军人，父亲是飞行员，母亲是军医，现役军人不能捐献器官。当时是孩子的外婆上网给孩子咨询，从留下的联系方式找到了父母。爱心妈妈开始了狂轰乱炸似的“献爱心 ”， 电话/短信中的粗暴语言，太刺激父母了孩子爸爸出了很严重的飞行事故！！！！！”
　　　　　　　　这个孩子叫月月，已经去世了。因为月月的病，我跟她的外婆和妈妈都通过电话。摇篮上那帮人不停给人家举例说同样病的一个孩子家长带去上海做手术，怎么样怎么样成功，还给人说，要治好了身体不好我们给你找国外的家庭收养。月月的外婆当初本来都想带孩子去上海做手术的了，结果他们举例的那孩子手术失败好像是说下了手术台没多两天就去世了。月月家人才彻底放弃了治疗的念头的。当年摇篮上那帮人，漠视人家整个家庭的痛苦，对人家进行狂轰滥砸，恶言谩骂的事情我还记忆犹新。当时我就已经对她们的疯狂行为感到恐怖了，没想到还有这次更恐怖的事情做出来。
　　　　　　　　他们在对月月一家人无情谩骂，发泄了他们的爱心之后，又有几个人继续关注了月月这个孩子的啦？骂完就算了。
　　　　　　　　就在前不久，月月的妈妈又生了一个女儿，这个家庭总算是恢复了正常的生活，虽然月月会是他们心底永远的痛。
我越来越觉得她们所谓“关心”孩子的最终目的是为了找国外的家庭收养了。。。

lookaround

转载：


大家好,一直在关注这个可怜的孩子和家庭的命运,被这些打着"慈善"伪善面具的人玩弄于股掌之中.我一定要出来说句话.
　　　　
　　　　我要揭露儿希会(儿童希望)的一些内幕: 任凭大家去证实.
　　　　
　　　　1, 张雯是美国国际儿童希望的二把手,社工硕士,做的就是国际领养.国际领养的收入属于暴利，张雯年薪过百万。(已经有网友证实了)。张雯为了给自己的机构做广告，曾经领养了一个14岁的女孩，现在女孩在北京，由于张雯自己之后又生了2个自己的孩子，对领养女儿冷漠，现在两人关系很差。（张雯这么有钱，领养的女儿只让在北京上了一个职业高中，现在女儿自己在外打工，自己租房子住）
　　　　
　　　　2, 儿希会(儿童希望)的办公地点: 北京市朝阳区西坝河南路3号浩鸿园趣园1C,1G两套复式公寓，总面积约600平米，全部属于张雯名下。其中1C是办公室，1G自住。购买办公室的费用，来自海外捐款。
　　　　
　　　　3，儿希会(儿童希望) 张雯名下，还有一个国际旅行社的公司，叫做：北汽国际旅行社西坝河营业部，办公地点和儿希会在一起。这个旅行社主要接待来华的外国人在华旅行和领养，收取高额旅行费用。大家不知道，国际收养的旅行费用，也是垄断的。就是说，你通过这个机构领养，就必须通过这家公司指定的旅行社。所有旅行的收入，全部归张雯所有，年纯利润收入过百万。这部分收入，大家不要忽略。
　　　　
　　　　4，张雯对员工非常苛刻，经常打着献爱心，奉献的旗号，让大家加班，减薪（已经半年了）。很多外地员工，试用期居然超过半年，不给上社保，严重违反劳动法。很多员工不满，有没有办法，只好离开。虽然有些人不满去打官司，但由于张雯仗着中国社会工作协会的名号，很难打赢。
　　　　

lookaround

在北美华人e网上看到的

这个“儿童希望”是不是就是章子怡想把四川地震的时候在戛纳电影节募来的所谓100万美元捐款准备注入的那个机构？

做领养中介，生意挺好的嘛。这么一炒作，更火了

有自私的父母，有更自私的借孩子发财的“慈善”机构

coconut

类似的圈钱“慈善”机构不少，大多利用国内悲剧性事件相对频发，而国外捐助者又相对单纯，游走于中国与外国两边赚钱。另一个最近炒得沸沸扬扬的是所谓“全莉虎”，把著名“打虎英雄”傅德志的“剥皮文章”看完，不禁惊叹有些人能布这么大个局。

http://blog.sina.com.cn/s/articlelist_1324942170_0_1.html

xiaopianzi

医疗制度问题，社会福利问题

冰翡翠

疯狂。。。网络暴民

XT

伪善贪婪的骗子再加上头脑简单的粪粪，没事也有事了，小事也变大事了。楼上都有粪粪联系到中国人性的了，其实就几个小人作祟。

davi00007

人心都是肉长的，孩子自己亲生的，难道还不如旁观者心疼孩子？没听说过婶子大娘一大群，不如爹妈一个人吗

lookaround

最重要的是回到最最初，事件刚开始，孩子的表姨发的那个求助贴

1.  不知道亲们有没有睡
现在很着急
我的表姐刚刚做完剖腹产手术
结果宝宝抱出来时候医生告诉我们说小宝宝（是个MM)
没有肛门
又从中心妇产转到了儿童医院
大夫就说孩子内脏还太软了 也不知道是怎么回事
竟然出现这种事情
听完我们都没法相信
因为这也是人们骂人的话 心里很别扭
表姐现在还昏迷没醒了 她要知道肯定会晕过去
有亲知道这方面的资料什么的吗
哪个医院能做 能不能再造 治的好吗
大家都好着急 我也帮不上忙
在这里发贴求助亲们
2.
谢谢亲们的祝福
姐姐和姐夫的感情很好 什么都好 就是一直没怀上
他们结婚5年了好不容易怀上孩子
还这样
我真的好心疼 真不知道该怎么办了
3.
6个月时候
B超检查 大夫说脊椎有点问题
但是好不容易怀了 就这么招了
谁知到生下来竟然是这样
还没有具体检查 是先天的 还是怎么的；了
我刚百度了一下 和好多因素有关系会造成这样
一点心理准备都没有 盼啊盼 等啊等 5年终于等来了宝宝 一出生就要遭罪
人家生宝宝都高兴死了 我们一脸沉默 去看宝宝时候就我妈妈还有大姑去了
大姑当时就晕过去了
4.
孩子已经到了儿童医院 但是现在太晚了
没有专科大夫 都是护士
护士原话：明天检查看看孩子内部到底堵没堵死
要是直肠没堵还好点
要是堵的太深 那就没办法了
她说的没办法的意思是不是就是没救了？？
就这样等着生命陨落吗
太缺德了
亲们有没有遇到过这种情况
什么医院好啊
刚才zhh亲说去北京整形医院 还有更好的吗
5.
宝宝检查完内脏了
从上到下说起吧
心脏说有2个小洞 医生说新生儿都有 可能过过就没了
还有左肾有点积水 也是说过过看宝宝吸收能力能不能好
吸收不了也得做手术 天啊
在后就是重点了
如果宝宝内部是正常的 可以再阴道旁那有个小孔 从那排
我没明白 阴道旁哪有小孔 感染怎么办呢
但是肠子什么的 要给宝宝灌肠才能看出严不严重
灌肠后不排泄 那就不好说了
如果能从那个所谓的小孔排 还算好的
我姐已经醒了 姐夫要在儿童医院守护（很颓废了）
骗他说姐夫发烧了 在家不能来医院
说宝宝被羊水呛到 再监护室了
但是估计多少我姐心里也有点感觉不对劲
醒来就哭
6.
宝宝长得很漂亮
一生下来就睁开大眼睛
还有酒窝了 双眼皮
不像刚生下来那么褶摺的
但就是这么的不完美
之前我也说过他们结婚5年了 才有的
也是去的医院喝汤药 喝半截有的宝宝
但是怀孕了也没停 一直喝
还差点没保住胎 打过保胎针
这些是不是都是造成生殖器畸形的因素呢
我上网查了一下 还和遗传有关系
不管怎样 不能让姐姐知道
还有全力保住宝宝
7.
无数的猜想
各种的疑问
一天一夜的挣扎
到了亲们无数的祝福
老天也感动了
终于出现了好消息
宝宝的内脏都好 就是肉皮没有
大夫说还算轻的吧
但是也得等过几个月大点在做手术
排泄就是在那个所谓的阴道旁的一个小孔排
准备过2天把孩子送回妇产医院让姐姐看看
他们屋一共六个孕妇 都是刚生完
其他几个都见到自己的宝宝了 就我姐自己没看见
可是宝宝现在抱去肯定会看见PP那
8.
我真的没法相信
就刚刚 姐夫打来电话
说医院这两天给做了钡餐
最致命的又检查出宝宝的肠子竟然和膀胱连在了一起
等于吃的 喝的最后都流向了膀胱
还有心脏的两个小洞都说不是问题
大夫说也不乐观 不好 这两天也没长好
还说要是做手术的话
肚子上弄个粪便兜 但是最多能活2个月
他们都没见过这样的
劝我们放弃
说明天就要给宝宝安乐死了可能
天啊 这对一个怀胎十月 刚出院的 五年才有的结晶的姐姐多大的打击
她出院的前天晚上跟她说了 实在瞒不过去
这几天一直是哭 想起来就哭
这下子连宝宝的面都没见到 就被判了死刑
我觉得太可怜了
可是我也帮不上忙
真的就没救了吗？
这么可爱的宝宝 双眼皮 还有酒窝
来到世上这么不容易 就这么轻易的无能为力的看着她离开我们吗？
我们现在除了哭 还为她能做些什么
  2月3号后续
转无肛宝宝家人发帖

亲们 还是在这里要说声谢谢
这些天以来 每天都不好过
都在关注事情的进展
我知道你们是为了孩子好
都是好妈妈 看不得孩子受一点罪
网友们有的说我们家人都狠心 只听片面之词就放弃了宝宝活下来的权利
也有的诅咒我们 还有体谅我们也是无奈的选择 毕竟宝宝是自己的 我们做这样的选择的时候是多么艰难但凡能治我们绝不会放弃不只是肛门闭锁那么简单
属多发性畸形直肠连接到膀胱且肾积水、心脏上有孔、脊椎平直并感染了肺炎（这些都是我们不想说的，好伤心）
　　
那些志愿者想的是想怎么救宝宝 让她能多活一时算一时　　
可是有没有站在家长的角度考虑过我们的心情 如果活着是一种刻骨的痛 我们真心希望她早日解脱
　　
我们的努力亲们是不了解的：
宝宝一生下来不到2个小时就开始投入治疗，十几天衣不解带的在医院里奔波　　
24小时在医院里听消息 等着医生的随时呼唤 最后等到的是无治疗方案　　
并不是听医院一方我们才这样 也打电话到北京咨询过 能想到的都想到了 最后无能为力　　
所以才让孩子安静的，最小痛苦的走　　
是网友们都希望哪怕情况真的那么严重 再最后努力一次到时还来得及
　　
宝宝已经那么难受了 还要重新再做一遍整体检查吗！ 钡餐 下管 灌肠等等　　
宝宝生下来这十几天每天都要做上面讲的治疗
更何况宝宝的直肠狭窄、壁又嫩薄　　
孩子治疗时的痛苦家人想起来都心痛的无以复加　　
最后还要挨刀 最后呢？ 没有方案！没有结果！
　　
医院都说了孩子即使手术也多活不了几个月 还要让她这样受罪吗
是我们不人道吗？ 不能太片面了 可能说这话又会引起争议
宝宝的妈妈到现在还不知道孩子的具体情况 我们怕她承受不了所以没把真相告诉她
单单是这样 宝宝妈就已经每天一想起来就哭 几近崩溃　
孩子爸爸不是亲们所想那么冷血 孩子一出生他就开始抱着宝宝去医院 去检查 去等　
看到自己的孩子 刚出生就受那么大罪 他心里的滋味谁能体会
每天以泪洗面 还要在宝宝妈面前装坚强 十几天下来瘦了足有20斤　
现在又迫于网络的舆论 已经被折磨得不成样子
各方介入 我们很感谢大家的好意 但请站在我们的角度、站在减轻宝宝痛苦的角度上
不要让舆论毁了一家人！ 恳请大家能体谅体谅我们


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正是疯狂的志愿者抢孩子，错误地给孩子喂奶，送到和睦家的庸医那里，造成孩子被强行灌肠被阴道造瘘的痛苦。

根本不能进行阴道造瘘的，和睦家的庸医还真伪善，说不要治疗费用阿，孩子怎么给折腾死都不知道呢。

现在被家长接回天津儿童医院进行腹部刺穿的造瘘手术，也就是家长最初在天津儿童医院得到的方案，挂个粪袋，先解决排便。然后再进行其他器官的手术，虽然未来这些手术基本还是一样的结果，就是小希望再过一短时间还是要死的。

[ 本帖最后由 lookaround 于 16-2-2010 09:40 编辑 ]

lookaround

转载一些病情分析可参考。

一、婴儿开始的病情：
肛门闭锁、肠道和膀胱连接，肾积水，心脏卵形圆孔闭合不全
多发瘘、肺炎
二、对孩子病情的分析：
【关于 肛门闭锁，肠道连接到膀胱 】
在腹腔，从前到后，分别是——膀胱、子宫、直肠。
但畸形严重的话，就会在末端高位直肠，直接向前向下与膀胱相连——这样很不乐观，
因为直肠下端的神经对人是相当的重要。谁没有这段，就没有神经，谁就不知道便意，不知道什么时候要排便。
如肠道末端开口于膀胱——尿道排便；
如肠道末端开口于阴道 ——阴道排便。
此患儿肛闭，直肠膀胱瘘，开口于膀胱，所以是前者。
关键环节在这里——尿道直肠瘘的肛闭，连接的是什么？向上是什么？
————膀胱，向上是肾脏。
我前面已经说过，尿道直肠瘘的肛闭，可以很轻易的直接导致泌尿系统感染，泌尿系统感染不是小事，这个大家能懂，
就不多说了。对一个多发先天畸形（尤其心血管系统）的婴幼儿，是致死的。
所以，必须绝对禁食——绝对！
能控制排便的，只有肛门括约肌，尿道不能，阴道不能。————故 尿道排便，是最不乐观的。
躯干下部的开口畸形，多发瘘，直肠开口道膀胱————就是说，肠道的内容物（食物残渣、肠道细菌、检查试剂）都是尿出来！！！！！
【关于 肺炎 】
患儿多发先天畸形。
原因在于心血管系统的先天畸形，正常的围产期（产后30天内就是围产期）孩子得不上肺炎。
【关于 肾积水 】
肾的皮质被尿液压成一层薄薄的皮儿。 【关于 心脏卵形圆孔闭合不全 】
卵圆孔缺损，是房间隔缺损，简称房缺。
卵圆孔未闭，如果非常小，无所谓，不耽误生命，但是完全没有闭，那可是心脏里面一个大洞，血从左到右。婴幼儿哭泣，压力改变，从右到左，肺子就完了。
很轻微很轻微的没有闭合的，孩子大声啼哭，不仅肺脏张开，卵圆孔就同时被盖上闭合，（做心脏超声时，非常小的，
而先天畸形的，卵圆孔缺损很大，反流量很大，如果不进行心外科开胸修补或者心内科介入封堵，自己长不上。
【关于 图片上孩子的鼻管 】
肛门闭锁，必须禁食。
禁食就是不能从口腔进食。插胃管灌食，也是食入，禁止。
胃管除了进食之外，还有一个很重要的作用————胃肠减压。
胃肠减压——把胃肠道的压力通过胃管减低，减轻腹部的压力。
（肠道细菌可以产气）
【关于 手术可行性和后果 】
这个患儿，存在严重的先天畸形，多次的矫形手术患儿承受不起（不是经济上的承受不起，而是身体无法承受创伤打击——手术本身就是创伤）。
围产期的儿童，严重复杂的多发性先天畸形，只有一条路——死。
你想在孩子身上划多少刀？
让必死无疑的孩子身上，死的时候身上带着一道道的刀口？？？一根根的管子？？？？
不用再胡猜乱猜了，也用不着考虑这个孩子以后怎么样，
这个孩子没有以后，复杂的先天畸形，她挺不过手术，也就是必死无疑，
她唯一能做到的，就是她的父母心疼，和成为大家的谈资。
这孩子身上的先天畸形和疾病，单拿出来某一个，都是可以治的。
但多个器官的缺陷组合在一起，这些疾病互相牵制，就像多米诺骨牌，一推，倒的不是一个病，是人整体倒塌。
而且相关的疾病会循环反复。
“爱心妈妈”单拿出来一个肛闭说事儿，可能她们的眼睛都盯着屁眼儿呢。
我一再说，心肺是大患！！
她们说孩子是新生儿肺炎，为什么是出院之前才得的？？？
原因是被她们一再轻描淡写的心脏疾患。
这孩子的畸形很复杂！！！
多发的复杂先天畸形，是多系统、多器官的畸形！！眼睛就盯着一个屁眼儿，她们心里也就只有屁眼儿！！！
三、网友 飘渺峰客 答网友问题：
1、灌肠是不是从肛门呀？还是从其他地方也可以？
【回复】：正常灌肠是逆行的，从肛门灌入。
当肛门闭锁时，可以通过瘘口逆行检查肠道末端的位置。
这孩子肛门闭锁，开口于膀胱，只能从尿道入插管，通过瘘管，探寻进入肠道的末端。
这是检查手段。
当有肠梗阻时，通过放射检查手段，钡剂逆行灌肠，产生治疗效果。
灌肠对此患儿有检查作用，是从尿道进入。这也就是孩子的家长说，孩子做检查很痛苦。
这些骗子＋疯子们所说灌肠，正说明了，孩子不是单纯的肛门闭锁（没有肛门，从尿道灌入），而是复杂的先天畸形。
2、这些病分开来看，按你的说法应该不算严重，那么从医学上说合起来一起治，困难吗？
【回复】：这孩子到今天，还没有满月！！！！！
严重多发先天畸形，手术费用，最低需要50万左右。（如出现并发症，这个数挡不住）
关键是—————— 一个不到30天的小身子，能经受得起多次手术和有创伤检查的折腾吗？？？
80%，就是有尝试的可能；20%，无望。
3、请医生解释一下:低位闭锁是什么?
【回复】：患儿不是低位闭锁，而是高位闭锁。
低位闭锁，可以直接做———— 会阴肛门成形术。
高位闭锁，直肠末端更短畸形严重，合并直肠泌尿系瘘，手术———— 一期后矢状入路肛门直肠成形术或分期后
矢状入路肛门直肠成形术。
此患儿合并直肠膀胱瘘，是高位闭锁。
ps：
先天性肛门闭锁，必须行手术治疗。
低位肛门闭锁一般卫生院也能解决，
对于高位肛门闭锁，应到条件较好医院找有经验医师诊治。
天津儿童医院作为专科医院，检查后不能做一般卫生院能做的小手术（切个十字）————那是因为患儿是复杂的高位闭锁
4、低位闭锁可能合并直肠泌尿系统瘘吗？？
【回复】：在天津儿童医院，患儿已进行不止一次的灌肠放射线检查（前文有人说），也就是——直肠膀胱瘘是反复检查后的结果。
没有说存在阴道直肠瘘。
而“爱心妈妈”绑架患儿，路上不顾肛门闭锁症的禁忌，大量喂奶——产气——腹胀——腹压升高。到那家民营医院后进行被迫性灌肠时，进行了阴道直肠穿刺——这种穿刺是盲穿（就是看不到，用针来回试着扎，扎出粪便算定位————对一个小小婴儿，是很痛苦的！！！）
根据“爱心妈妈”前后的病情介绍判断看，阴道直肠瘘——是孩子被绑架后造成的。
5、光注射葡萄糖就不会胀？不会饿？胀气你懂不，空气不流通，婴儿是靠腹部呼吸的，不是只有食物残渣才会胀，你不放屁你受的了么？
【回复】：葡萄糖不产气！！！！
葡萄糖是人体需要的能量来源！！！！！！！！
气体产自——肠道细菌对食物的消化分解。
而这产气的食物，是“爱心妈妈”塞到孩子嘴里的奶头释放的！！！！
再说说你的腹部呼吸——————肚子不会喘气，不会呼吸！！！！！
呼吸器官是肺！！！！！！！————————想发表意见，你最起码了解点常识也好。
儿童和成年男性，是腹式呼吸————就是呼吸时，膈肌运动为主，肚子有起伏。
成年女性，是胸式呼吸 ————就是呼吸时，肋间肌运动为主，胸部起伏。
小孩子如果腹式呼吸胀气，那成年男性不一样都是个个肚子胀得如鼓？？？？？？
6、我没有看到有来自医院的消息说“开始的钡餐灌肠，是从最痛苦的尿道进入的”，是飘渺兄这么解读的.
【回复】：肛门闭锁，直肠膀胱瘘，
发现直肠膀胱瘘，是最初家人和护理人员会发现：孩子不仅在体表没有肛门，而是从尿道流出肠道粪便。
“爱心妈妈”把孩子绑架到北京民营医院，会告诉医生这些情况的。
医生也会因此尝试通过尿道插管进入，找到瘘管开口，达到直肠。
因这条路不够宽不够粗，导出粪便慢，而且困难，孩子情况紧急，才会选择穿刺阴道直肠，人为造成阴道直肠瘘。
这是医学操作的常识，不需要特殊的解读。
7、前面没有说存在直肠阴道瘘，但是提到了多发瘘，就是说除了直肠膀胱瘘，还有其他瘘管的存在。那么这个瘘管在哪里？
【回复】：瘘————就是管，可能是2个开口，可能是多个开口。
单发瘘，直肠和膀胱各一个开口。
多发瘘，直肠和膀胱，各有一个/超过一个的开口。
多发 ————就是 非 单发！
即：在直肠和膀胱，分别有多个开口。就像一个管子，两边几个口。
有些“爱心妈妈”为了把她们排出的话舔回去，
试图引导大家多发瘘是也有阴道直肠瘘，不是自己作孽给孩子喂奶造成的阴道直肠瘘。
告诉你们这些“爱心妈妈”——多发瘘指的是直肠膀胱瘘是多开口的。
因为你们这些“爱心妈妈”丧天良的绑架孩子、给孩子喂奶，才直接导致了一个以前没有的损伤————阴道直肠瘘！！！
1、孩子是无肛和直肠下面梗阻，并没有其他畸形。
【回复】：如果是单纯的先天肛门闭锁，医生当时就会实施手术切开，
这个手术比切除你身上的疥疮更简单！！！！！！
2、现在已经排便也能进食，进食后脸色红润状态佳。
【回复】：肛门闭锁，没有肛门，不能从肛门排便。
现在给孩子喂食，能排便，是从尿道流出来的？？？这样会导致泌尿系统感染，你们想把孩子感染致死？？？
3、孩子从天津接回来的时候已经瘦得像个骷髅，肚子象扣了一个完整的紫色西瓜，孩子到医院就给孩子做了灌肠。
【回复】：擅自给孩子喂奶，造成了什么样的恶果？奶是胀气的，腹胀成什么样子了！！！意味着什么？？大家一看就明白了，这是谁干的？？？
奶制品，是很容易引起胀气的食物，疯婆子好不容易逮着一个机会滥发母性，可能就给5ml 吗？？？你知道一个点
滴管是多少ml吗？？？妄图用5ml的量来掩饰孩子肚子几乎被发傻的灌奶喂食导致的快胀破，你糊弄得了谁？？？？
蛇蝎心的“爱心”妈妈强行抢夺了孩子之后，在路上给孩子大量喂奶，导致严重腹胀，腹胀严重，腹压增高，
可以产生腹腔室隔综合征，这是快速致死的疾病！！！
这家民营医院实施灌肠，是抢救性的治疗，如果不灌肠，孩子已经被“爱心”妈妈杀害身死了。
4、术前是不需要禁食的。
【回复】：你真是道德无耻+严重的无知，
术前禁食，是肠道准备。
术后禁食，是为了创口愈合，减少感染机会。
术前不禁食，不清理肠道，肠道里满是粪便，你想让病人切开之后满肚子大粪？？？？弄得腹腔感染？？？？　
你家孩子有肛门闭锁的病，你就是这样不给孩子禁食的？？？？？
我明确告诉你，孩子在她父母身边的时候，灌肠是为了诊断，来判断直肠末端位置。
你到了那家民营医院的灌肠，是被迫的抢救治疗，因为不灌肠，孩子命绝。
5、孩子即使不做造漏 也可以通过阴道排变。
【回复】：通过这些话，可以判断出——————这家民营医院在对“爱心妈妈”无知喂奶造成的抢救性灌肠时，强行刺破了阴道和直肠之间的连接，以达到多通路排泄的目的。
6、什么膀胱和尿道连接这些都是先天无肛的并发症而已.
【回复】：单纯的肛门闭锁，哪里来的直肠膀胱瘘的并发症。
单纯性的，仅仅是肛门闭锁，少个眼而已，无其他异常。
7、心脏的那个卵行圆孔是多数儿童可以自己闭合的，即使不闭合，动手术也是小手术，在没闭合的膜瓣上贴一个膜。
【回复】：这个孩子是属于多数儿童的表现吗？
介入适合很小的缺损，一般需要房缺修补，如果是小手术，你当在你破手上贴个创可贴那么简单呢？？？

[ 本帖最后由 lookaround 于 16-2-2010 09:21 编辑 ]

Mia（夏）

中国的慈善机构我真的无法信任，但凡和钱有点关系的机构就蕴藏着疯狂。明知道孩子可能畸形还要生下来，不是太想有个宝宝谁会这么赌博？但凡能治家长舍得放弃？自己设身处地想想：如果你在孕期检查宝宝可能畸形，你仍然想生下来，那是为什么？如果是我，我想原因会是：对孩子的渴望和爱大过对自己的爱，愿意承担今后的生活被畸形孩子拖累的风险。当然，站在孩子的角度，这样做是不道德的，我不能为孩子思考，但我思考自己：如果我畸形，我选择不要来到这个世界。