转贴，一个医生对沙白事情的看法

5years

这两天有网友来催
让我一定要谈一谈沙白的事情。

我昨天上网追了一下，
没有把她的视频全部看完，
就目前所了解到的情况
极有可能是一鳞半爪的哈
来说说我的想法。

首先是红斑狼疮，
关于医学方面的，
大家可以看很多科普，
我就不在这里反复说了。
唯一需要强调的是什么呢？
就是哪怕是同一种疾病，
落在不同的人身上，
反应以及预后估计也有可能是完全不同的。

20多年前，
我在医院实习的时候
恰好碰到过这么一位病人。
我给大家说说她的故事吧！

女生当时大概23岁左右，
是整个病区里面最年轻的。
其他病人在说起她的时候，
都用复杂而又一言难尽的口气说，
那个女孩子啊。。。

一周以后
我大概懂了为什么大家对她的评价是欲言又止的。
女生其实是个很讨人喜欢的性格，
说话细声细气，不慌不忙，
住院部里都是慢性病人，
七八个人一个病房，
谁心情都不会好，
所以病人借机发脾气是很正常的事情。
但是，
她从来没有发过脾气。
反而其他人吵架发脾气的时候
她会选准时机
悄无声息地走到别人床边，
递过去一个水果或者两片饼干，
说
姐姐/阿姨，你尝尝这个吧，
我觉得味道好像还可以，
你说呢？
然后成功转移话题化解尴尬。

她跟一般的病人不一样
那个时候她的贴身陪护是她的男朋友。
一个胖乎乎看上去脾气也很好的小伙子，
每天乐呵呵笑眯眯地忙着照顾她，
给她打饭，梳洗，陪她做检查。
病区里所有人都看在眼里
话里话外都在说
这女孩子有福气，
还是男朋友，
都能这么贴心细致。

她后来给我说了她的故事。
他们两个人都是电信局的职工，
也都是那个年代的电二代。
高中毕业以后没有考上大学
就直接进了电信局做了基层员工。
女生在办公室写派工单，
男生就扛着梯子跟着师傅每天去帮人装电话。
一来二去，
两个人就认识了。
女生妈妈也是这个病，
40岁不到就去世了，
家里就只有她跟爸爸相依为命，
爸爸也很宠她。
男生家里父母姐姐四个人
全家人都在这个局里工作。

女生上班没多久
就因为性格温婉，
引起了很多人的注意，
都转弯抹角想要给她做媒。
要知道，
在成都这种地方，
辣妹子常见，
细声细气的软妹子属于稀有品种。
最后大概是男生憨厚本分的性格让女生觉得有安全感，
总之，
他们在一起后，
所有知道的人都在恭喜男生，
“你小子真有福气！”

两个人恋爱没多久
大概就是一年多，
女生因为高烧住院
被检查出来是“狼来了”
单位也是好单位
那个年代福利好
本来工会就需要派个人照顾病人，
于是就把她男朋友派过来。
第一次发作以后大概休息了一个月
打了激素就控制住了，
然后就出院了。

又一年过去，
复发，又住院，
这次所有人都有经验了，
于是
又住了两个月，出院。

就这样，
到我看见她的时候
已经是她的“三进宫”了。
男朋友做这件事情，
已经越发得心应手熟练称职，
知道每天该什么时候去护士站领药，
知道跟医生打听目前的治疗方案是什么，
知道她吃腻了医院的饭菜
外面的苍蝇小馆子哪家有她喜欢的菜。
甚至知道
回家洗个澡换身衣服
回医院的路上还帮她买了她常用的某个牌子的卫生巾。

女生讲起这些，
带着一丝幽怨说
以前单位同事都是夸他好福气，
能有我这样的女朋友；
现在单位同事来，
都是夸我好福气，
能有他这样的男朋友。

女生说，
我也不愿意这样。
以前单位还保留我的岗位，
知道我肯定会马上回去上班，
现在我的岗位都没了，
就是知道我再也不能回到原来的岗位了。
女生从发病到现在
因为激素的关系
胖了大概50斤，
银盘脸上仔细看
还能看得出来当初娟秀文静的五官。
同样也是因为激素的关系
她的内分泌一直紊乱，
所以经常突然无预警地来月经，
把床单衣服裤子弄脏，
然后她就逃难一样拿起卫生巾穿着带血迹的睡衣睡裤
飞奔去几十米外的楼层公用厕所换衣服。
等她回来，
她男朋友早已经熟练地从护士站领来了新的寝具，
换好了床单被套等着她。
20多岁的女生脸皮都薄，
哪怕同病房的人都不说
她也觉得很羞恼。

女生说
我知道她们都说我好福气。
有这么一个男朋友
有这么一个好单位。
前两天，
我看见会计来了，
又是来给我送支票的。
九十年代
正是好多国营企业不要说报销医药费
连工资都发不出来的时候。
电信局那个时候却是个金饭碗。
她的病是个富贵病，
所以单位会计每次来，
就是给医院送一张十万的支票当保证金，
然后等花得差不多了，
医院再通知单位来押下一张支票。

女生说
她知道自己以后很有可能不能怀孕，
不能过性生活。
她说，
本来发病前，
“我们还在想过两年就结婚的。
他父母也很喜欢我
我爸也觉得他很可靠。
现在他是没变，
但是他们家肯定是不同意的了。”

女生说
“我知道跟很多人比，
我应该知足。
单位愿意出钱，
他也还没有变心。
但是我还那么年轻
他也还那么年轻
我也不愿意成为他的包袱”

女生是在男朋友不在的时候
悄悄给我说这些事情的。
一边说
眼角平静地流出泪水。

女生说
你看我现在这个样子，
哪儿还看得到半点之前的影子。
我之前还不到90斤，
现在我都要150了。
更不要说头发了，
她摸一摸自己的脑袋
您信不信，医生，
我之前梳两根辫子的时候，
我的一根辫子都比现在梳一个马尾粗。
她苦笑着说
虽然医生说
等不复发了稳定了还是可以结婚生子，
我咋敢？
就算啥都顺利
生个女儿，
把这个病传给她吗？

女生内分泌紊乱，
会导致偶尔也会因为控制不住朝男友发脾气。
挑剔男友买的饭菜不合她口味，
责怪男友没有及时跟护士站的报备她的用药。
每到这个时候
病房里的其他人都会来说
你别说了，
某某已经够有耐心了。
你不喜欢吃下回不买就行了，
你看他都累成啥样子了！
男朋友这个时候就在病床边小声辩解说
你不吃换我吃嘛，
我等会儿再重新给你打一份。

等一会儿，
男朋友匆匆忙忙地刨了几口饭，
就出去给她重新买饭。
病房里的人都交口称赞
你看
人家男娃儿还是多对的哈！
脾气真的好，
你看人家马上就说出去给你重新买了！
女孩一边笑着点头
一边躺下来休息
枕头边，
是她汩汩而出的泪水。

我在这个病区只待了三个月，
后面她怎么样，
我不知道了。
也许好了，控制住了
能回去继续上班
能照样谈恋爱
结婚甚至生子。

也有可能没控制住，
就一直靠激素
长得更胖，
肾脏负担更大
直到有一天肾衰竭。

不过，
相信她的单位
至少能准时给她押支票，
这个是最重要的。

我讲这个故事
是想说
红斑狼疮因为高发于年轻女性，
所以大部分是在20-30岁的时候开始发病。
所以对一个风华正茂的年轻女孩儿来说
是一个很严重的精神打击跟肉体伤害。
选择怎么样去面对，
在我现在的年纪
我觉得
怎么选择都是对的。
毕竟疼痛是在她们身上，
无人身替，
那么自然
也不应该有人越俎代庖
用什么
“应该勇敢面对”
“应该配合医生”
“应该积极治疗”
这种鸡汤话来给别人加油。

沙白从23岁开始发病
到现在43岁，
差不多抗争了20年，
还有人说她不勇敢什么的，
其实已经是对她的玷污了。

至于生死的选择，
我等会儿有空再来说。

gnosis

你确定她抗争了？

5years

gnosis 发表于 27-10-2024 08:24
你确定她抗争了？

我不知道。不确定。   你呢？     你确定她抗争了吗？  或者  你确定她没有抗争吗？

抗争或者不抗争的说法都有。这不是我关注的。也不是我有能力确定的。

转帖医生的看法。  扩展了我看问题的视角。更细微细致的关注到病人的想法。
医生的故事，对我个人是有收获的。

chubbycat

https://www.wenxuecity.com/blog/202410/61002/23224.html

freegood

看了沙白最后的视频，觉得她看起来挺正常的啊
没必要现在就死吧
临床上见过太多80岁90岁躺在床上不能动的还想要活啊
还要for resuscitation啊

5years

chubbycat 发表于 27-10-2024 10:12
https://www.wenxuecity.com/blog/202410/61002/23224.html

文学城的这篇链接我看了，谢谢。

dcxg

可怜的孩子，没给天朝的安乐死贡献，跑去瑞士。
天朝有器官合法移植，居然没有安乐死