可怜！澳洲三岁小孩得罕见疾病

周星星1832

发布日期：2020-01-15 13:24:03
文章来源：1688澳洲新闻网

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当其他孩子问她三岁的儿子迪维扬克（Divyank）怎么了时，萨宾娜想出了一种特别的方式来形容他。
她说：“我告诉他们他有特殊的超级英雄能力，在一个游戏小组里有很多孩子问问题，比如为什么他的眼睛会突出来?我只是编造了这个故事，说他有一双大眼睛，所以他能看得更清楚。”
这位来自堪培拉的母亲承认，处理别人的反应是她儿子颅面状况中最困难的事情之一。

她担心他开始上学后的生活。
这种基因状况意味着他头部和脸部的骨头没有发育完全，家人被告知他是澳大利亚唯一一个患有这种严重疾病的孩子。她和她的丈夫，42岁的桑吉夫从来没有想过他们的第一个孩子在正常怀孕后会有严重的健康问题。
2016年12月时，她需要剖腹产，萨宾娜第一次抱着她的孩子感到很兴奋。
新生儿出生几个小时后，其中一个护士才注意到他的下背部有个奇怪的肿块。
医生认为他可能有背部问题，脊柱裂。
经过检查，医生说他很好，并让家人回家。
但Divyank健康开始恶化，Kc先生特别确信他的儿子出了严重的健康问题。随着年龄的增长，情况越来越糟。小迪维扬克挣扎着呼吸，他开始发出响亮的鼾声，他的眼睛越来越突出。他的前额越来越大。
他一刻也不肯离开母亲的怀抱，而且他的听力测试也没有通过。
在这对夫妇最终得到诊断之前，他们在三个州查了好多次。

大卫医生在阿德莱德成立了澳大利亚颅面外科，当时他正在悉尼麦考瑞大学医院开诊所，这家人在最后一刻得到了预约。
他马上就知道出了什么问题。
迪维扬克患有克鲁宗综合症。
这和好莱坞电影《奇迹》中描述的男孩的情况不一样，但有相似之处。
这对夫妇悲痛欲绝。

                               
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他们说：“我们从没想过我们的孩子会有这样的经历。真的很可怕。我开始回想，想我做错了什么?怀孕期间我非常小心。”
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迪维扬克需要立即进行挽救生命的脑部手术。
他的大脑变得太大了，医生不得不把它切开。
这是迪维扬克短暂生命中13次手术中的第一次，他将面临更多的挑战。
其中最困难的是气管切开术，他喉咙上有个洞。这意味着他不能再说话了。
他父亲说：“他说爸爸，苹果，冰淇淋。这是非常令人不安的。但对他来说，这是必须的。”
Divyank有一个喂食管，这个家庭没有他们所需要的医疗设备是走不了多远的。
他也用手语交流。
不过，想要告诉别人他的情况的他的父母表示，在很多方面，他和其他孩子一样。
他真的很有趣，厚脸皮，他喜欢开玩笑。他有丰富的想象力。现在他迷上了飞机，他喜欢艾玛·威格尔（Emma Wiggle）和安东尼（Anthony），他喜欢跳舞和乐器。我们太爱他了。他的妈妈非常关注Divyank，她是那个鼓励和激励我的人。这对她来说也很困难，但没有别的选择。
位于阿德莱德的澳大利亚颅面外科顾问医生沃尔特·弗拉珀博士表示，每4万名儿童中就有1人患有这种疾病，目前尚不清楚病因。
他说：“他的头盖骨融合得太早，他的中脸长得也不正常，这就是为什么他的头被挤压，突出的眼睛和呼吸道。我们看到许多孩子与克鲁森，但我希望他的组合是非常独特的。”
在医疗条件的支持下，迪维扬克应该有一个正常的预期寿命。