马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。
您需要 登录 才可以下载或查看,没有帐号?FreeOZ用户注册
x
英国3岁小男童米洛布朗尼(Milo Browne)患罕病全球包括他仅有九个病例,病名也只叫「M3BHA」,他需要父母24小时全天候照顾,虽然如此,父母已很感恩,因为通常这种病的患者都活不过两岁,而米洛下月就可以庆祝4岁生日。 米洛出生后妈妈很快已发觉不对劲,形容宝宝活动的方式很奇特,他的小手小脚忽停忽动断断续续,后来还加上癫痫,父母要为他设置特别的体感仪器,帮助他放松身体。 「M3BHA」这种病全球只有九宗病例,往往两岁前就夭折,至今只有两人仍存活。米洛的情况更独特而复杂,病情出现变异及较其他个案更为严重,是前所未见,独特到医生把它命名为「米洛情况」。 30岁的爸爸史蒂芬布朗尼(Stephen Browne)表示︰「无论是再活多五天或五年,我们都在一起,我们决心要快乐度过每一分钟。」 爸爸明白目前没有办法可以医好儿子,但他们仍然努力筹款,希望帮助其他患病小孩。
|