医疗系统繁文缛节拖延治疗 六岁患癌女童不幸离世

周星星1832

　就在10月早些时候，EvaWheatley的家人收到了漫长时间以来的最好消息。

　　他们的6岁女儿与癌症抗争了几乎三年时间，而经历了与制药公司、医院和卫生当局的长期斗争后，可以拯救他们女儿的药物终于可以送往Westmead医院。

　　这个位于Mildura镇的家庭一直在为获得抗癌药Palbociclib而努力，在美国这种药是用来治疗成年人的乳腺癌，在像Eva一样的小女孩身上试用后，该药有效阻止了肿瘤增长。

　　这家人在脸书上公开了这一令人兴奋的消息，感谢在他们积极拯救Eva的时候所得到的一大批支持者。

　　就在10月24日，也就是这家人公布这一消息的两周后，这家人又公布了一个可怕而又截然不同的消息。

　　消息显示，“我们漂亮而又勇敢的小女儿已经在今天凌晨1:53离开了我们，走的时候被她妈妈紧紧抱在了怀里。”

    治疗Eva的努力已经持续了很多年。本来是有希望治疗这位勇敢的六岁女孩的，但一切来得太迟，这场仗打得太久了。

　　就在小女孩死前的一周，他们正等待药物送来，Eva的母亲Sharleigh在脸书上发布了一条令人沮丧的消息，称Eva肩膀上的肿瘤“在过去四周里已经利用了辉瑞公司（Pfizer）和Westmead医院拖沓的‘繁文缛节’，再一次向我们展示它有多具有‘攻击性’。现在我感到无止境的愤怒和挫败。”

　　女孩的父亲DonWheatley告诉新闻集团网站说，“Eva是一个战士。她是坚强的战士，也是一个先驱者，在最后两周她和以前一样顽强斗争。”

　　自从2012年1月被诊断出患有横纹肌肉瘤以来，Eva获得了其他孩子没有用过的两套不同药物，疗效积极。

　　她进行了卫生部门所不支持的基因检测，最后证明了它的好处。

　　当一些医生放弃她之后，Eva继续与病魔搏斗，她的父母也继续为能够帮助到她的治疗方式而斗争。

　　Don说道，“我们希望她所做的和我们所做的能够让她活下来，能够帮助其他家庭。”

　　“我们必须一直奋斗，与官僚机构斗争，争取得到医疗服务来尊重和关心儿童，尊重他们的权利。

　　“现在我们已经失去了我们的女儿，但一路走过来我们已经得到了一些胜利，也做出了一些改变，我们将会继续斗争。”

　　Eva为生命而斗争的经历始于她在2012年1月被诊断出患有侵犯性癌症。

　　肿瘤每天在她的体内扩散大约1公分，直到她的父母别无选择，无奈让她的手臂被截肢。

　　化疗无法完全有效，因此这家人和Westmead医院的医生开始转向一项在澳洲没有实施过的昂贵试验性治疗。

　　在其他医生告诉Eva的家人她已经没有治愈希望之后，在服用Cabozantinib期间这位小女孩经历了一段普通而又快乐的时光，这种药在美国是用于治疗患有甲状腺髓质癌的成年人。

　　今年7月，小女孩的癌症复发，于是她的家人和医生开始寻找另外一种治疗。

　　Eva的家人、医生和成千上万的社交媒体支持人士发起运动游说医药巨头公司辉瑞允许小女孩能接受Palbociclib的治疗——他们认为这种药能阻止肿瘤增长。

　　时间已经耗尽，阻止Eva肿瘤扩散的昂贵药物供应陷入困境——他们一直争取的Cabozantinib药物每周要花费5000元。

　　与政府机构的斗争是充满痛苦的。

　　就在他们发现治疗药物终于在运送的途中，Eva的母亲Sharleigh对医疗系统表达了挫败和失望，她公布的消息称Eva肩膀上的肿瘤已经突然扩散。

　　Eva最后确实获得了Palbociclib的首次剂量，但药物已经来得太迟了。

　　Eva的父亲说，“当你把所有浪费在官僚作风、等待上的时间加起来，你会发现我们浪费了很多个月的时间。”

　　“医药公司要花一段时间才能屈服于我们的压力。在所有这些情况下，我们如果行动得更快，那么我们就可以做得更好。”

　　通过成立纪念她的慈善机构，Eva将会被铭记，同时将会推动儿科肿瘤的联邦政府调查，她的父母确定他们将继续她的斗争，我们已经获得胜利不会被浪费。

　　“在澳洲还没有儿童试用过这些药，希望他们能从我女儿的经历中学到教训和经验，我们将确保他们学会。”

　　据了解，就在10月初，澳洲癌症委员会（CancerCouncilAustralia）的首席执行长谈到了澳洲药物福利计划（PharmaceuticalBenefitsScheme简称PBS）的药物名录，并说，“政府需要检查PBS名单上药物的安全性和有效性，而你需要获得来自临床试验的数据才能下定论。”

周星星1832

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