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标题: 患罕见遗传病的少女鼓励人们自信生活 [打印本页]

作者: 周星星1832 时间: 13-7-2015 13:29
标题: 患罕见遗传病的少女鼓励人们自信生活
19岁的加拿大女孩Isa-Bella Leclair天生患有一种称为斯特奇-韦伯综合征(又名脑三叉神经血管瘤病)的遗传病，但她勇敢地上传了自己的比基尼照片，希望激发人们对自己身体的自信。
这种病让Isa-Bella的右腿肿到了左腿的两倍粗，重约18公斤，这让她无法进行大多数体育运动，也不能穿紧身牛仔裤。不过，Isa-Bella通过展示自己的自信，来挑战现代的审美标准。
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上个月，她在家乡坎贝尔顿的选美大赛中获得了冠军，她希望借此能够让更多的人关注到这种疾病。她说：“我的病不代表我的全部，我也不会因为它而不穿好看的泳衣和裙子。我认为自信是最重要的，因为即使有残疾，只要自信，人们就不会怜悯而是崇敬。”
Isa-Bella携带罕见的RASA-1基因突变，这让她腿部的淋巴结功能异常，导致淋巴液在腿部积累而使得腿部肿大。她的母亲Joanne在她出生时就注意到了这个异常，但双胞胎姐妹Danyka则没有患病。最终，医生诊断Isa-Bella患有斯特奇-韦伯综合征，患者会有大量的异常血管。
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虽然家里人很担心，但Isa-Bella从小就了解了这种病的知识，并给好奇的人讲解。她说：“在成长过程中，不同环境下我的感觉也会不同。在公共场所例如商场或沙滩，人们会盯着我看。小孩们就只是好奇，一旦知道我其实很正常就还会跟我玩，但成年人就不一样，即使我妈妈跟他们解释，他们也还是会用异样的眼光看我。”
Isa-Bella的病导致血管增生，意味着她的心脏负荷要比普通人更大。不过这并没有阻止她参加各种集体活动，例如鼓乐队和滑雪。Joanne说：“作为母亲，我觉得她可能会因为无法参加某些活动而从学校哭着回来，但她一次也没有过。”
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有方法可以缓解Isa-Bella的症状，为期3周的通淋巴按摩有了不错的效果，她平时也会穿压缩绷带，将淋巴液堆回至正常的淋巴结。她计划继续用压缩带来进一步减少肿胀，她说：“过去三周我的腿围减少了6厘米，重量减少了3公斤。”
她积极的心态让她不断向前，希望能够用自己激励他人。她说：“看到有残疾的孩子享受生活，我会想‘为什么我就不能像他们一样呢？’我坚持简单的生活，不让事情过分复杂。”

作者: 周星星1832 时间: 13-7-2015 13:30
巨腿症

作者: 周星星1832 时间: 13-7-2015 13:30
anyway

作者: Samuel_ChenSJ 时间: 13-7-2015 14:20

可怜的女孩！坚强的女孩！

求上帝保守你！

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