维州家庭望联邦继续提供IEM补贴 改造食物昂贵

周星星1832

　　（本报讯）如果联邦政府不取消废除补贴的政策，杰西？迪恩（Jesse Dean）的家人就无法为其购买改造食品，他就有可能面临着脑损伤。

　　杰西目前只有4岁，患有代谢紊乱症状——即所谓的苯丙酮尿症（PKU），这意味着他的肝脏缺少酶并且他的身体无法分解蛋白质。不幸的是，这种疾病没有治愈的方案。杰西必须食用由联邦政府补贴的改造食物，而政府在12月31日后就不再给家庭提供改造食物的补贴。

　　杰西的妈妈蒂芙尼（Tiffany Dean）表示，杰西在一出生就被确诊患有苯丙酮尿症，就已经开始接受治疗。“如果不接受治疗的话，结果不堪设想——杰西的癫痫会发作，出现肝功能衰竭、脑损伤的现象甚至面临死亡。”

　　据媒体了解到的信息显示，杰西每天只能摄入4.5克蛋白质，而他的家庭每月需要为其花费约400元购买改造食品。目前，根据先天性代谢异常补贴（Inborn Error of Metabolism grant， IEM），杰西一家每月可以从联邦政府领到256.75元的补贴。然而，这家位于Doreen地区的家庭在5月份时收到了一封信件，被告知政府因专注于药品福利计划（Pharmaceutical Benefits Scheme）作出了取消补贴的决定。

　　蒂芙尼向媒体透露，“政府在随后回复的信函中表示市面上的改造食物供应状况得到了明显改善，但事实并非如此。当局所指的食物仅仅是米饭、牛奶和玉米粉而已。”

　　联邦卫生部长莱伊（Sussan Ley）则表示，自从政府在2001年提供相关补贴时，已经为患有蛋白质代谢紊乱的患者提供了更好的支持，帮助他们降低了所需费用。此外，代谢与饮食紊乱协会（Metabolic Dietary Disorders Association）提供的饮食手册显示，一些正规超市为患者提供了一些食物可以用于管理紊乱症状，譬如玉米淀粉可以用来代替面粉或大米等。她还表示，“自实行补贴以来，面向蛋白质代谢紊乱的患者提供的食品比以前更容易获取，并且价格更为便宜。”

　　对此，蒂芙尼表示，虽然这些食物是维专门患有代谢紊乱的患者而提供的，但是食物的售价昂贵——一块面包需要10元，一盒375克的麦片需要14.65元，意大利面在9.95至15元之间，908克的奶酪需要28元”。即使这些食物价格昂贵，杰西每顿都得吃这些东西，如果没有这些食物，她就无法养活杰西。

　　另外，杰西每周都要去皇家儿童医院（Royal Children’s Hospital）进行血液测试。医院的工作人员表示，“如果杰西吃了蛋白质含量较高的食物，他的大脑就会分泌杀死脑细胞的苯丙氨酸，从而导致灾难性的后果。”

　　目前，蒂芙尼一家为了减轻经济负担，已经缩减了住宅面积。她说，“无法获得补助成为了一个很大的问题。”

　　据悉，民众可以登录change.org提出上诉，请求联邦政府继续推行先天性代谢异常补贴。

                               
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　　                         图说：患有苯丙酮尿症的杰西